女婴患罕见病出生时仅4斤,目前患此病能存活的只有几例!


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“我们的女儿Rumi Willis Cooper出生时只有4.06斤 , 她是我抱过的最小的孩子 , 也是我们所知道的最坚强的人 。 ”Jessica在她的社交网站主页上写道 。 在经历了一场艰难的怀孕之后 , Jessica和丈夫Pat得到了一个令人心碎的消息 , 他们的女儿Rumi被诊断患有罕见的“Mosaic Trisomy 2” , 导致她发育迟缓 , 体重过轻 。 出生后 , Rumi就一直在悉尼儿童医院接受治疗 。


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Jessica说:“悉尼儿童医院的遗传专家告诉我们 , 资料记载有成千上万的这种病例在产前都以流产、终止或死胎告终 , 成功出生的案例只有不到10个 。 目前不确定世上存活的有多少人 , 专家们猜测是2到3人 , 他们能追踪到的年龄最大的是3岁 。 ”


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夫妻俩已经从亲戚那里借了几千美金 , 但当他们的银行账户只剩202美金时(约1338元人民币) , 他们不得已求助于网络 。 “对我和Pat来说 , 走出这一步非常艰难 , 向公众求助会涉及到很多后续问题 , 我们希望做到花费完全透明化 , 但这并不容易 。 ”


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