花费100多万都治不好的重疾,脐带血给一家人带来曙光
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身体是革命的本钱 , 这句话什么时候都不会过时 。 如果一家人身体健康 , 那么即使收入不高也能生活的不错 , 但是如果家庭成员患上重疾 , 那就是一个无底洞 , 不仅家底掏空 , 患者也会在治疗过程中苦苦煎熬 。
刚出生就反复患病 , 结果让人倒吸一口气
6岁半的小涛涛(化名)混在孩子堆里看起来跟普通孩子没什么两样 , 谁知他其实从小就遭受了病痛的折磨 。
涛涛5个月的时候就得了中耳炎 , 从那以后就开始反复感染 , 肛周囊肿、扁桃体化脓、肺炎、支气管炎、中耳炎在这个可怜的幼儿身上反复肆虐 , 也一直找不到原因 。 一周岁的时候 , 涛涛患上了重症脑炎 , 进了重症监护室 , 母亲李霞收到病危通知书几近崩溃 , 后来查出来是免疫系统的疾病 , 但也没确诊 。
“孩子到了两岁左右有几次拉肚子 , 很严重 , 病危通知书下了三、四次 , 什么药都用上 , 也没有起色 , 查不出来是什么病 。 后来打听到了一个上海的专家 , 就去了上海做了基因检测 , 三周岁半确诊得了免疫缺陷高igm血症 , 必须定期输免疫球蛋白 。 ”李霞说道 。
三年配型路无果 , 医生建议脐血救儿
涛涛确诊后 , 就从免疫科转到血液病科 , 血液病科建议做骨髓移植 , 在配型成功之前一直定量输免疫球蛋白 。 确定了方案 , 开始了漫长的治疗过程 , 李霞说 , 每月要输6支免疫球蛋白 , 每次就得花2、3千 。 涛涛在治疗过程中一直有并发症出现 , 在治疗的三年间骨髓库、脐带血库都没有找到合适配型 , 让人一筹莫展 。
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“因为一直没配上型 , 主任就建议我再生个孩子存脐带血 , 给老大治病用 。 这给我带来了希望 。 因为怕再生一个不健康的孩子 , 就找了济南的专家做试管婴儿 , 筛查基因 , 结果很顺利的成功了 , 脐带血也保存了 。 ”李霞说道 。
罕见病花费百万 , 脐血库爱心救助
给涛涛治病加上试管婴儿 , 前前后后竟花了1、2百万 。 李女士表示 , 对于一个普通的农村家庭来说 , 这担子太重了 。 亲戚都借遍了不说 , 还有不少外债:“给孩子治病经济压力实在太大了 , 现在不奢望孩子能够有什么出息 , 只要能健康长大就行 。 给孩子治病的脐带血存在了山东省脐血库 , 他们的工作人员了解到了我们家的情况 , 给我申请了援助资金 , 医院的脐血库员工这几天一直悉心照顾我 , 她们还凑钱帮助我 , 真的很感动也很感谢她们 。 ”
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