实拍“童年痴呆症”的儿童,意在让人们重视这种遗传病!


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Amelia的哥哥Ollie在4岁时被诊断患有Batten病 , 因为这是一种遗传病 , 这意味着他们的其他三个孩子有1/4的机会患有这种疾病 。 “在她被诊断时 , Amelia仍然是一个非常健康的小女孩 。 她跑来跑去 , 她知道如何走路和说话 , “露西说孩子不会一直健康快乐的生活 。 随着时间的推移 , Amelia将遭受她哥哥相同的退化命运 。 “将不能说话也不能走路了 。 面对这样的事我们无能为力 , 因为这是一种遗传病 。


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“我认为从妈妈的角度来看 , 接受孩子将会失去所有正常的能力 , 将是一种多么残酷的事实 , “克莱尔 , 乔治的妈妈在得知自己孩子患有童年痴呆症时 , 是多么的绝望 , 她不相信这是事实 , 慢慢她接受了这个现实 , 她开始用影像记录与孩子的每一天 , 珍惜与孩子相处的每一刻 , 即使以后成为回忆这也是美好的回忆 。


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玛蒂尔达在2013年11月接被诊断出患有童年痴呆症 , 她的妈妈知道这一结果后 , 生病了 , 她一直不相信自己的孩子患有这种病 , 她看着现在自己正常的孩子心里是那么的难受 , 她知道随着时间的推移自己的孩子将失去语言 , 行动等能力 , 她想不管付出什么代价想改变这一结果 , 但是却是那么的无能为力 。


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