『社会先知道』在质疑中妥协:带孩子走向封针室的父母

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『社会先知道』在质疑中妥协:带孩子走向封针室的父母

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?三附院封针治疗所在的区域

在公号“偶尔治愈”发布文章《婴儿“封针”调查——一家三甲医院的脑瘫治愈“神话”》几天之后 , 10月24日 , 有患儿家属称接到郑州大学第三附属医院(下称“三附院”)通知 , 停止“封针”治疗 , 院方称将对“封针”疗法开展论证 。

“封针”全称“位点加穴位药物注射疗法” , 是一种针对脑瘫的有创疗法 。 据此前三附院官网介绍 , 早在1992年 , 儿童康复科创始人万国兰创立了这种疗法 , 并应用到脑瘫治疗中 。 10月21日 , “偶尔治愈”发布文章称 , 该疗法缺乏循证医学证据 , 治疗给患儿带来巨大痛苦且效果不详 , 注射药剂也存在安全隐患 。 报道之后 , 该疗法在网络上引发热议 , “残忍”、“骗局”等关键词成为“封针”在网络上的新标签 。

这不是封针疗法第一次被关注和讨论 , 家长之间的分歧也从未停止 , 有家长觉得这种疗法的确有问题 , 而另一部分家长则认为 , 孩子的变化肉眼可见 , 这便是疗法有效的证据 。 面对不会说话的婴孩 , 父母的每一个决定 , 都有可能会影响孩子的一生 。 在这场抉择中 , 没有家长敢拿出几个月时间 , 观察孩子是否能通过自己的自然成长 , 变得“和其他孩子一样” 。


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『社会先知道』在质疑中妥协:带孩子走向封针室的父母。?一名刚刚进行了封针治疗的患儿(资料图片)

暴风眼中的封针治疗

在“偶尔治愈”的报道面世之后 , 三附院的“封针”治疗室门口气氛陡然紧张了起来 。 如若不是陪护的家长 , 都会被护士和保安拦住询问 。

10月23日 , 深一度采访人员进入蓓蕾楼 , 护士称治疗还在进行 , 一个患儿家长告诉采访人员 , 孩子的“封针”数量已经有所减少 。

有家长告诉采访人员 , 在平时 , 等候叫号的家长就在治疗室门口的黄色椅子上坐着 , 也有抱着孩子站在门前排队的 , 孩子几个月大不等 , 被家长抱在怀里 , 少有哭闹 。 撕心裂肺的哭闹声从治疗室内传出来 , 接受过“封针”治疗后 , 孩子头上顶着一串止血棉球被家长抱出诊室 。 门口排队的紧跟着进去 , 平均每十分钟就能完成一次治疗 。

家长们都了解“封针”的痛苦 , 但三附院的权威性和“封针“疗法口口相传积累下来的口碑 , 还是推着大部分患儿家长走进了治疗室 。 之前 , 三附院官网上有文章介绍称 , “1992年在国内创制“位点加穴位药物注射”治疗小儿脑瘫、脑损伤缺氧缺血性脑病等 , 迎来了全国30多个省、市、自治区的大批患儿前来就诊 , 其中包括美籍华人、加拿大华人、英籍华人、俄罗斯、台湾省等患儿 , 非常有效 , 有“神术”之称 。 “

小儿脑瘫康复中心在三层高的蓓蕾楼里 。 治疗脑瘫的“封针”疗法最早被应用在患儿身上 , 如今已经扩展到11个住院病区 。 在集中治疗患儿的蓓蕾楼和博爱楼 , 走廊和大厅都排满了床位 , 摆上病床后 , 博爱楼里的走廊仅能容纳一人通过 。 因为需按疗程持续接受治疗 , 家长在这里用餐、洗衣 , 病房和走廊里混着孩子的哭闹声和家长的安抚声 。

来治疗的患儿多来自河南本地 , 也有不少外省患儿 , 第一次见到“封针”情况 , 家长们都会感到忧虑 , 多封几次 , 家长们就能熟练应对患儿的哭闹 。

被推到风口浪尖上的万国兰没出现在医院 。 院方称 , 有关部门已经展开调查 , 会在之后公布调查结果 , 儿童康复科十病区主任蔡志军也称 , 医院将会对“封针”疗法开展论证 。 25日 , 家长接到护士的口头通知 , 封针治疗暂时停止 , 随后家属群也解散了 。


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?蓓蕾楼关闭的治疗室

在质疑中再一次妥协

丁志宇是最期待调查结果的人之一 。 在经历了5个月的封针治疗后 , 儿子洋洋的治疗回到了原点 , 甚至变得更糟了 。

洋洋在2018年10月出生 , 但6个月大时还不会翻身 。 丁志宇带着孩子去浙江儿童医院儿保科发育行为科就诊 , 院方诊断洋洋的智力和运动评估落后于正常孩子3个月左右 , 需要进行功能训练 。 同时还检测出洋洋的乳酸高出正常水平近四倍 。

『社会先知道』在质疑中妥协:带孩子走向封针室的父母。丁志宇原本打算在杭州的医院进行康复训练 , 但预约时间需要半年 , 害怕耽搁治疗 , 他开始找别的医院 。

决定到三附院进行“封针”治疗是听了老乡的推荐 , 在网上预约挂号的时候 , 他看到了负面评论 , “有人评论说很残忍 , 孩子会比较痛苦” , 有过短暂的迟疑 , 但他还是相信口碑和三甲医院的权威 。

洋洋的“封针”治疗进行了五个月 , 在此过程中 , 丁志宇多次在质疑和妥协中反复 , 结果往往都是妥协 。

入院后 , 三附院诊断洋洋患有脑损伤综合征 , 以及疑似先天代谢疾病 。 而核磁共振的诊断显示洋洋脑部发育正常 。 护士给丁志宇介绍“封针”:医生拿着装满药水的注射器穿过大人手的缝隙 , 在婴儿身上的特定部位扎入拔出 , 扎入拔出 。 平均 3-5 秒扎一次 , 每扎4、5 针换一支注射器 。 从头部开始 , 然后是后颈、四肢、腰部 , 一次封针患者要被扎入几十至近百针不等 , 大概要持续 10 分钟 。 “封针”期间 , 不允许家长拍摄照片、录视频 。

洋洋的第一次“封针”在头部扎了八针 , “针头扎进去一半 , 然后注射药剂 , 针扎在头上以后就鼓起一个大包 , 差不多半个鹌鹑蛋那么大 。 ”

丁志宇再次犹疑 , 问主治医师 , 能不能不做封针 , 只做康复训练 , “医生说可以 , 可后来看病房里的孩子都在接受封针治疗 , 我最终还是妥协了 。 护士也说了 , 病人百分之九十以上都是要作封针 , 效果好 。 ”

丁志宇介绍 , 诊室里最多的时候需要六个大人分工才能完成一次治疗 , 有的负责按住孩子 , 有的负责给孩子止血 。

在一个疗程结束后的出院小结上 , 主治医生以洋洋的串联质谱分析报告结果无异常为由 , 排除了先天代谢疾病 。

包括封针在内的康复治疗 , 一做就是四个疗程 , 每个疗程 10 针 , 约 21 天 。 一开始只扎头 , 后面开始扎头、后颈、腿、胳膊、腰部 , 一次要差不多扎 70 针 。

新手爸爸王则付的经历和丁志宇大同小异 。 宝宝从孕期检查到生产直至后期护理全在三附院 , 出生45天例行常规检查时 , 医生拉拉孩子的腿、手 , 说他的孩子可能肌张力高了 , 腿有点儿紧 , 可能是脑损伤的前兆 , 问他要不做做理疗、康复看看有没有改善 。 “这可是省妇幼啊 , 算是全河南省在儿童这块最好的医院了 , 多权威啊 。 ”王付则说 , 来不及多想 , 立马办了住院手术 。

为期20多天的理疗结束时 , 复查结果还是肌张力高 。 医生称 , 前四个月到六月是最佳治疗期 , 建议 “封针”治疗 。

王付则在封针室门外听见患儿凄惨叫声 , 不寒而栗 。 妻子的意见则相反 , 同他大吵:“不封针 , 以后万一脑瘫了呢?孩子一辈子这么长 , 被毁了怎么办?”

他回忆 , 刚开始看孩子遭罪特别难受 , 过一两个月就麻木了 , “不治疗以后脑瘫了怎么办呢?” 再去治疗室 , 他也去帮别的家长摁住过孩子 。 “封针医生基本面无表情 , 就像流水线作业 。 ”

封针长达7个月 , 一个月一疗程 , 一次近两万元 。 “两天一次 , 20天结束 , 回家休息10天 , 再来 。 “日子比坐牢还难受 , 王付则说 。

因为报道 , 他被踢出群聊

“偶尔治愈“的报道发出后 , 接受了采访的丁志宇 , 被从由医生和患者组成的几个预约群和治疗群中踢了出去 。 他甚至收到一些威胁性的消息 , “因为你 , 我们一千多名孩子无法继续治疗 , 一定会找到你 。 “

丁志宇告诉采访人员 , 治疗到第三个疗程时 , 洋洋出现发烧 , 表现也出现倒退情况 。 之前他的头能抬起来 , 但现在脖子越来越软 , 头抬不起来 , 力气也没有以前大 。 “当时我也去找过大夫 , 也问了身边的病人 , 他们都说这个发烧可能会倒退 , 我以为就是小孩子发烧导致的倒退 , 大夫也说没事 , 不是倒退 。 ”

9 月 15 日夜 , 在第四个疗程中 , 洋洋出现了面瘫、抽搐等反应 , 后被诊断为脑梗塞 , 紧急住进了三附院的神经内科 。

“现在我们带着孩子回到杭州的医院在接受治疗 , 过去的四个月里 , 在郑大三附院康复科封针治疗期间 , 花了将近十万块钱 , 孩子的病情却越来越严重 。 ”

洋洋是这对年轻夫妇的第一个孩子 , 治疗时 , 曾有家长问丁志宇 , 你们家小孩看着眼神都机灵的很 , 怎么还给他封针?“我们也没养过孩子 , 对这方面的知识也没做深入了解 , 接触的病人多了 , 也在网上学习 , 才开始怀疑这个事情 。 ”

他的怀疑越来越深 , 在刚去三附院时 , 他把杭州的检查单给到主治医生看了 , 上面显示有乳酸高的症状 , “为什么郑大三附院的医生一直忽视这个问题 , 认为孩子是脑部综合征?”丁志宇说 。

在他看来 , 这是两种不同的疾病 , 治疗方式也不尽相同 , 三附院忽视了洋洋出现的问题 , 存在误诊 , 才导致了他接受了五个疗程的“无效”治疗 , 变得比之前更加糟糕 。

洋洋的主治医生张广宇在此前回应“偶尔治愈“时称 , 洋洋刚入院时未见到乳酸高的检测结果 , 且治疗后孩子情况看一直在好转 。

对于孩子被诊断为脑损伤综合征 , 丁志宇也有所质疑 , “之前他们诊断的那损伤 , 可能根本就不是脑损伤 , 可能是这个乳酸高代谢性疾病 , 查了好几次 , 从六点多降至四点四 , 但都是高的 , 更加说明可能是先天性代谢疾病 。 ”丁志宇曾咨询杭州就诊的医生 , “我问他脑损伤这种说法怎么回事 , 他都是摇摇头 , 让我不要再打之前那些药了 。 ”

丁志宇和王付则提到 , 在疗程治疗中间 , 孩子还需要通过智力测试来评估治疗情况 , 针对不同年龄段的孩子测试的内容也有所不同 。 “测试满分一百分 , 有的孩子考80分 , 休息一个月 , 再进行复查 , 也有家长考80分不放心 , 再多做一两个疗程 , 然后进行智测评分 。 “丁志宇说 。

封针至第五个月 , 王付则的孩子开始接受测试 。 桌上放一个毛绒玩具 , 离孩子一段距离 , 用线绑着 , 放出一段线头在孩子面前 , 看孩子在够不着玩具的情况下会不会去拉线头 , 把玩具拉过来 。 又或者 , 是在一张桌面有洞的桌子上 , 看孩子会不会好奇去抠这个洞 。

如果孩子没有主动去做这些动作 , 会被视为不得分 , 得分低的要带回去继续“封针“ 。 “封针导致孩子看见穿白大褂的就哭 , 考试的时候紧张得很 , 哭个不停 , 怎么可能考得过?”王付则说 。 直到第七个月 , 孩子终于考过去了 , 他立马决定出院 。


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?家属提供的智力测试评估单

不敢耽误的家长

对于封针的疗效 , 家长之间也掀起一场争论 , 甚至在有的家庭内部也有分歧——丁志宇就和妻子意见相左 。 治疗一个疗程后 , 妻子认为效果很明显 , 因为洋洋会坐了 。 但丁志宇更谨慎 , 在家里 , 他会主动给洋洋锻炼 , 他认为 , 没法判断究竟是什么起到了效果 。

三附院儿童康复科十病区主任蔡志军告诉采访人员 , 在脑瘫治疗领域 , 已经没有“脑损伤综合征”这种说法了 。 他表示 , 这只是一个阶段性的诊断 , “对于脑瘫前期的早期高危儿的诊断 , 目前国际上没有标准的这种诊断 , 但是对这类孩子怎样管理 , 要通过早期干预 , 不是说有脑瘫的之后再去管理 。 ”

这是一个现实的问题 。 也有家长不忍心孩子受苦 , 觉得应该多给孩子一些时间 , 观察一下 , 但大多在犹豫之后妥协 。 这是事关孩子一生的决定 , 家长宁愿受苦 , 也不敢拖 。

带女儿进行到第三个疗程的李继觉得 , 女儿的改变就是“封针“带来的 。 女儿三个月大时就和其他小孩不同 。 别的孩子抱起来都是硬挺的 , 但是她被抱起来后歪来歪去 , “头就像面条 , 浑身没力气” 。

县医院和焦作市妇幼的检查结果是脑瘫 , 李继决定到郑州来看 。 在三附院的康复科 , 女儿被诊断为脑损伤综合征 , 核磁共振结果显示左侧脑室增宽 , 还有双侧额颞部蛛网膜下腔增宽 。

李继曾在网上查资料 , “轻微脑室赠宽有的小孩随着发育似乎可以治愈 , 但是我孩子情况我认为比较严重 , 还是需要治疗 , 头跟面条一样 , 实在担心“ , 妻子的意见是等两个月观察一下 , 但李继觉得什么都不做 , 就实实在在地耽误了两个月时间 。

第一次治疗时 , 李继也想过 , 这种方式是不是对孩子来说有些残忍了 , “但别的孩子能有效果的话 , 我也能 , 住院期间我也观察了别的患者 , 见过孩子出来后就不哭了 , 我作为家长理解的是 , 即便动手术也会有创伤 , 也会哭闹 。 “

一个疗程21天 , 费用大概一万五千元左右 , 除去报销部分 , 最终自己要承担一半费用 。 李继对治疗效果满意 , 他相信眼睛实打实看到的东西:孩子现在头控基本稳定 , 双手会向前抓东西 , 比之前强了不少 。 “我不能判断这和孩子自身发育有关 , 还是和封针有关 。 但是我坚信一点 , 她确实有问题 。 ”

“不是说国家禁止(这个方法) , 我们非要去做 。 ”李继说 。 他觉得过度讨论放大了家长的焦虑 , “有些讨论的人没站在我们患者的角度考虑 , 不关心家长的心情 。 孩子有了这种病 , 确实没什么其他治疗的办法选择 。 ”

有患儿家属甚至觉得 , 经过封针 , 孩子彻底“好了” , 开封的关广鹏给采访人员介绍 , 今年两岁的外孙从半岁起 , 就出现夜晚睡不好觉、哭闹、双腿蜷曲无法伸直等现象 , 慢慢开始不爱吃饭 。 在老家医院检查无果后 , 经老乡介绍来到三附院 。 随后孩子被诊断为脑瘫 。

关广鹏的女儿是一级残疾 , 双腿肌肉萎缩 , 无法活动 , 她一刻也不敢耽误外孙的治疗 , “害怕孩子变得跟他妈妈一样 。 “

今年四月 , 关广鹏到儿童康复科给外孙“封针”治疗 , “疼是疼 , 但明显见效 , 孩子的腿之前掰都掰不动 , 一直蜷着 , 第一个疗程后 , 腿就能自由活动了 , 也不闹夜了 。 现在已经会站了 , 其他方面没有任何问题 。 “不远处 , 小外孙扶着姥姥的手站着 , 双脚仍有些打晃 。

脑瘫可以被“治好”吗

实际上 , 蔡志军否认了她的这种说法 。 ”这是家长的误会 , 脑瘫是一种终生残疾 , 达到生活自理 , 能够融入社会 , 可以认为这种程度上好了 , 不是病好了 。 “

蔡志军告诉采访人员 , “穴位注射是一种中医疗法 , 中西医结和 , 中医穴位结和西医药物 , 国家在脑瘫治疗上并没有一个很统一的规范 , 有指南 , 但是治疗方式上中西医各有特点 。 “

同时 , 他也否认这种方法是万国兰独创 , “不是所谓的万老师独创 , 这种方法应用在脑瘫治疗上 , 万老师也不是第一个 , 只能说我们医院在脑瘫治疗上用的比较多 , 比较早 。 ” 对于“封针”疗法给孩子带来的痛苦 , 他表示 , “疼痛肯定是有 , 毕竟是一种有创治疗 , 会有伤口 , 孩子肯定会有哭闹反抗 , 这个之前我们都是跟家长沟通好的 。 ”

但在一篇以万国兰为第一作者的名为《脑性瘫痪的康复治疗》的论文中 , “治愈“仍是判断患儿状况的一个标准 。

论文称 , 作者自1992年10月~1996年10月采用以穴位封闭为主的综合疗法治疗脑瘫349礼 , 效果良好 。 论文在结果部分提到 , 349例患儿治愈45例占12.48% , 均为年龄在9个月以内的轻、中度痉挛型和智力低下较轻患儿 。 本组样本的总有效率92 .55%.治愈及显效率为67.9% 。

对于治愈的标准 , 文中提到 , 指穴位封及功能训练后运动、姿势、智力和语言4项与同龄儿比较无明显差异 。

此前“偶尔治愈“的报道中也提到 , 万国兰发表的一篇回顾性研究论文中 , 显示三附院儿童康复科从1997年至2002年诊治的81例脑瘫患儿 , 通过维生素B1、B12加生理盐水稀释 , 同时进行穴位和位点注射 , 总有效率高达97.1% , 其中"正常化"190例 。 对于正常化的描述是:运动、姿势、日常生活活动能力、社会适应能力 , 与正常同龄儿无明显差异 。

所谓“正常化“跟此前”治愈“的标准在一定程度上是一致的 。

原复旦大学华山医院神经外科教授、上海壹博医生集团发起人孙成彦向深一度介绍 , 脑瘫是残疾的一种 , 不存在完全治愈 , 脑细胞损伤是不可逆的 。 治疗时间依患者病情而定 , 即使是病情较轻的患者 , 无需入院治疗 , 也需要终身在家进行康复训练 。

对于这种治疗方式 , 孙成彦称 , 70%的脑瘫患者属于痉挛瘫 , 肌张力高 , 不适合用针灸进行穴位刺激 , “封针”疗法所用的头针 , 可能会造成过度紧张 , 甚至给孩子造成心理影响和恐惧 , 适得其反 。 如果是软瘫 , 肌张力低的患者可以用针灸刺激 , 一般是肢体上的穴位 , 起码要可以和医生进行语言沟通的患者 。

配合“封针”治疗使用的一些营养类药物同样引发质疑 。 对于家长来说 , 鼠神经生长因子、神经节苷脂和复方脑肽等药物名称并不陌生 , 这些药物被用来辅助“封针“治疗 。 而在今年7月 , 这些药品已经被列入国家卫生健康委员会公布的”第一批国家重点监控合理用药药品名录“ 。 北京和睦家医院药师冀连梅也撰文称 , 这类药物长期盘踞在中国药品销售金额排行榜的前列 , 被逆天地捧上了“神坛“ 。

孙成彦介绍 , 鼠神经生长因子等“神药” , 没有副作用 , 但是无效 , 主要是没法在临床上证明有效 , 给病人开无效的药治疗对病人反而是一种拖累 。 “神药”是很有欺骗性的 , 因为在治疗的过程中 , 患者也在成长 , 不能证明是“神药”的作用还是自身发生的改变 。

对于这类药物在治疗中的应用 , 蔡志军表示 , 自己负责的患儿没有用过 , “不同的疾病表现会选择不同的药 , 要对症治疗吧 。 “


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?患者家属提供的诊疗单

脑瘫 , 一场长期挑战

走在这条漫长的康复路上 , 除了患儿 , 负重最多的是急切寻求有效治疗办法的家长 。 患儿能否进入社会 , 多大程度的参与社会生活 , 这是家长面临的长期挑战 。

一位儿童康复暨小儿脑瘫康复医学的专家告诉采访人员 , 在中国 , 对于脑瘫的康复治疗目前以机构康复为主 , 如医院康复、残联系统、民政系统的机构康复等 , 这使得我国80%以上的脑瘫的孩子都能够得到及时的诊断 , 及时的康复治疗 。 但康复服务的供给水平 , 综合来看 , 仍与欧美有一定的差距 。

该专家称 , 治疗脑瘫 , 的目的不仅是为了使患儿得到功能和结构的改善 , 更重要的是活动和参与 , “比如说在家里活动和参与 , 和父母的活动和参与 , 和朋友的活动和参与 , 要最大程度的发掘他的潜力 , 早期发现早期干预 。 最终目标当然是能够融入社会 。 ”

孙成彦认为 , 病人多、病急乱投医和信息不对称 , 是造成脑瘫患儿家属焦虑和治疗困境的原因 。 “到我们这里来治疗的病人 , 之前用什么方式治疗的都有 , 还曾有山东过来的病人 , 从脑中取出了好几块磁铁片 。 正规的康复治疗和手术治疗都不会使患者产生极大的痛苦 。 ”

从那段让家长和孩子都痛苦的治疗中抽身出来之后 , 王付则回头再思量 , 现在孩子三岁 , 聪明伶俐 , 但是特别怕陌生人 , 家里来陌生人就哭 , 也不喜欢和别的孩子玩 , 抵触陌生人 。 就像当初没法判断孩子的好转跟封针有无关系一样 , 他也没法判断 , 孩子如今的性格 , 跟当时的“封针”有没有关系 。

第二个孩子出生后 , 他没了初为人父的紧张 , 也渐渐地意识到 , 孩子的个体差异性很大 , 不能用同一个标准衡量所有的孩子 , “不能说几个月大的孩子双脚张不开那个度 , 就是肌张力高 。 “

25日上午 , 李继告诉深一度采访人员 , 已被医院正式告知出院 。 等做完治疗单上剩余的项目 , 一两天内 , 他就要带着妻子女儿回到焦作 , 其他想入院的患者也不再接收 , 三附院包括“封针”在内的全部康复治疗都陆续暂停 。 “心情很复杂 , 只能等权威的说法 , 现在病还没好 , 方法不能用了” 。

(文中丁志宇、洋洋、王付则、李继、关广鹏为化名)