8岁“蓝嘴唇”女孩每天靠吃“伟哥”续命？妈妈含泪说出真相去年生日那天

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首发：新华每日电讯（ID：xhmrdxwx）

采访人员：张书旗、刘怀丕

“西地那非”也被叫做“伟哥” ，是俗称的壮阳药。你能想象吗：一个年仅8岁的小女孩，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！

这里要讲的不是电影情节，而是真实的故事。近日，一条《8岁小女孩买伟哥？妈妈含泪说出真相》的短视频在网络热传，触动了很多人的神经。

视频中的小女孩名叫小雅，来自河南省许昌市魏都区郭庄。她怯怯地走到河南郑州的一个大药店，和药剂师说她要买“西地那非” 。

一个小女孩竟然说要买“伟哥”？而且一买就是十盒，每盒500元。在场的药剂师和店员错愕之余又很生气，心想哪个家长那么不靠谱，竟让自家的小孩来买这种药。

别人异样的眼光和围观，让小雅感到很不解——“我，是怪物吗？”

6年来，小雅每次出现在买“伟哥”现场，她的父母在大多数时候都会惹来现场的强烈质疑。好心人也会把小雅父母拉到一旁质问：怎么能让自己孩子来买“伟哥”？

小雅妈妈只能一次又一次忍泪解释：“伟哥”是小雅的“救命药” 。

这时候，小雅嘴唇的特殊颜色才引起药剂师的注意。他们意识到，小雅可能是肺动脉高压患者——这种病被称为心血管疾病中的“癌” ，蓝色是他们嘴唇的标识。而大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物“伟哥”（西地那非），恰是治疗肺动脉高压的靶向药之一。

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小雅这几年来吃的“伟哥”药盒子装满几个塑料袋子。本报采访人员张书旗摄

蓝嘴唇女孩的“难言之隐”

有着“蓝嘴唇”的小雅，带来的质疑远不止这些。

因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动，更不能劳累，所以小雅出门的时候，大多数时候都是“坐车”——一辆简陋的折叠小拖车。

买完药，小雅熟练地背对着妈妈，坐在小拖车上，被妈妈拖着渐渐走远——她就是这样被妈妈一步步“拖着”慢慢长大。

一些路人甚至邻居因为不知情，纷纷指责小雅妈妈控制欲太强或小雅太娇生惯养， “小孩子都已经8岁了，出门连上下楼梯都靠父母用小拖车捧着走。 ”

“我不想让别人知道。 ”小雅“蓝嘴唇”的秘密，学校里知情的老师和同学少之又少，因为小雅倔强地不想让别人用奇怪的眼光看自己，所以她说“只有一个同学知道我的病” 。

有一次，体育老师在不了解小雅病情的情况下，让她和其他同学一起绕操场跑，最后小雅只坚持跑了半圈，然后就默默站在原地听着老师的严厉批评。

患病后，不能像正常孩子那样跑动的小雅，喜欢上了画画。她经常带着吸氧机画画，最想画的是爸爸妈妈抱着自己。

去年生日那天，她画了一幅自己的自画像，图上的小雅穿着粉色纱裙，戴着皇冠，蓝色的嘴唇显得鲜艳，甚至是扎眼。末了，她用稚嫩的小手在画纸上写了标题《小公主》。

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小雅和她的自画像。画像上她给自己涂上的“蓝色嘴唇”很扎眼。本报采访人员张书旗摄

噩梦降临：“特发性肺动脉高压”

3岁前的小雅，和别的孩子没有什么不同。她天性活泼，有哥哥疼爱，有父母呵护，有着属于自己的小幸福。小雅的妈妈说，那3年儿女乖巧、夫妻恩爱，是自己生命中最幸福的时光。

“噩梦”是在小雅3岁生日时开始的。她突然开始长达半年的无缘由地不间断发烧，小雅父母四处打听，辗转去到武汉一家医院，专家看了病历又看看孩子，摇摇头安排小雅住院。

在医院里除了一些检查就是抽血化验，小雅父母还纳闷为何不给孩子治疗？“现在才知道不是不治疗，是没有治疗方法。 ”

他们无意间听到两个医生交流孩子病情的谈话，提到“特发性肺动脉高压”这个病种专用词。

小雅妈妈当时听起来，对这个词很陌生，但又感觉很熟悉。 “蓝嘴唇”这个词突然从她脑海中蹦出。那是小雅生病之前的某一天，电视中播出的是《中国梦想秀》，那是小雅妈妈第一次听说“肺高压”这个词，第一次知道有“蓝嘴唇”这么一群人……

记得看电视节目的时候，小雅妈妈哭的稀里哗啦，没想到后来这种病就发生在她自己的女儿身上。

后来经过多方证实，小雅得的病确实就是特发性肺动脉高压。患者通常多数是青壮年人，外表健全却行动受限，每走一步路都无比艰难；他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，因此又被称为“蓝嘴唇” 。

这种病被医生喻为“心血管癌症” ，患病率才万分之一，目前尚无法治愈，仅能基础治疗，大部分人活不过3年……

“我愿意用我的肺换给她，我跪着和医生说我愿意，但是小雅这么小的孩子她装不上，还会有排异。 ”作为一个普通的母亲，小雅妈妈也曾想过“以命换命” ，但儿童器官移植技术的不成熟让她不得不打消了这个念头。

“攒够一万块钱再去做一次检查”

祸不单行，就在那时候，小雅的父母双双下岗，一家人失去了经济来源。 “那时觉得时间已经停止在那里，脑子里一片空白，不知道自己要做什么，就那样不分白天黑夜的围着病床转，转着、哭着……临病床的阿姨善意的提醒我，不要哭瞎了眼。 ”

自己的生活如此苟且，孩子怎会有诗和远方的田野？在身边家人好友的劝说下，小雅父母终于振作起来，放下情绪的包袱，努力寻找给小雅治病的途径。

为了给小雅治病，她现在起早贪黑打4份工，小雅父亲在朋友的轮胎店里合伙帮忙，就连早已过了退休年纪的公公婆婆，都重新出来打工。 “孩子得病以后，我和老公就再也没吵过架了。 ”

后来，有了亲戚朋友甚至网络公益平台上陌生网友的筹款，他们辗转来到北京，找到了知名专家。对于这个因病魔而濒临绝望的家庭来说，医生这一群体扮演着至关重要的作用。

虽然医生不止一次给小雅妈妈强调：“你现在的任务就是搞钱，搞钱，搞钱！”但北京阜外心血管医院的医生却总是想尽一切办法为小雅一家提供“最具性价比”的治疗方案。

即使这样，每3个月一次的复检，一年一次的导管检查，每次检查的费用都要1万块钱起步，这让小雅一家不堪重负。 “我们不能规律的3个月去做检查，只有等我们什么时候攒够1万块钱了，才能带着小雅去医院检查一次。 ”

医生考虑到肺高压患者这个群体的高负担，特意为此拉了随访群，方便病友们在群里咨询病症。 “有一次一个病友深更半夜在群里着急提问，医生很快就给了回复，我们都很意外。 ”

病友群里的互相支持鼓励，也是小雅妈妈的一大慰藉来源。 “我身上穿的衣服，还有小雅的裙子和很多玩具，都是群里的病友捐赠给我们的。 ”无支撑的两轮滑板车，小雅如今已能掌控自如，借助这样的工具，她出行方便很多，也让妈妈省力不少。

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买完药，小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄

一块做好事，就像一个圆

做好事就像一个圆。看似受助者的小雅一家，有时候也是善意的传播者。

小雅确诊后不久，不堪重负的小雅母亲曾通过网络平台筹款，那些素未谋面的网友们竟然给小雅筹集了一笔6万元的捐款，这笔钱支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。

但就是这样一件在普通人看来稀松平常甚至理所应当的事儿，却让小雅妈妈“耿耿于怀”了很久。 “拿了社会上好心人的钱，我和孩子他爸一直心里过意不去。 ”

小雅的父亲不知道是哪位网友帮助了自己，便在那段时间里，摆摊帮路人补轮胎。每次补完轮胎后，小雅父亲都拒收费用，受助的路人们也都纳闷这个人为何免费补胎。

小雅父母相信：只要和曾经帮助过我们的好心人“一块做好事” ，就会形成一个互相帮助的闭环，让做好事画成一个圆。

大部分肺动脉高压病人需要终生治疗、长期吃药，但是终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担，相关药物价格非常昂贵。例如，治疗肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒，患者一个月就需一盒。 “一些新上市的药物仍然非常昂贵，有的一盒近3万元，而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元，一个月需用两三支。 ”给小雅看病的北京阜外医院医生介绍。

“伟哥”（西地那非），其实就是治疗肺动脉高压的靶向药之一，但也只是适用于肺动脉高压早期。

小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子，小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单，可以铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。 “如果还有好心人通过‘腾讯99公益日’这样的平台关注到小雅，我们不想要钱，我们需要的是药。 ”

《新华每日电讯》采访人员采访当天早上，河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保， “我真的真的好希望（治疗的药品）能早点进医保，她还那么小，她还没有好好感受这个世界……”还没说完，小雅妈妈眼泪已夺眶而出。

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监制：易艳刚 | 责编：刘新华| 校对：赵岑