在南京，与死神赛跑的30名孩子因为每一个孩子在彩虹中心都有四个疼爱

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生命存在的方式有千百种，健康是一种，残缺是一种。

南京彩虹中心的孩子就是这样一群特殊的存在。

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并不是每个降生到世界上的孩子都能受到神灵的祝福。

生活在彩虹中心的孩子大多生来就伴随着痛苦。

鱼鳞病、大疱性表皮松解症、脑积水、重度脑瘫……

确诊重症——大多没有被治愈的可能，除非奇迹发生。

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△被“妈妈们”抱着做游戏

没有健康的身体，也没有父母温暖的怀抱，这就是彩虹中心被遗弃的重症孩子们。

在他们之中，有“瓷娃娃”——身体脆弱，四肢无法弯曲，只能一动不动地保持同一个姿势；

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△彩虹中心唯一的“爸爸”正在帮大家按摩四肢

吃饭喝水，对我们来说，是再平常不过的事。

可对有吞咽障碍的孩子来说，每喝一口水，吃一口饭，都要经历常人无法想象的困难。

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有孩子的病罕见且难以医治。

岚岚就是其中之一，她得了一种少见的遗传病——大疱性表皮松解症。

患了这种病，只要被轻轻一碰，他的皮肤和眼睛、口腔、食道、喉部等黏膜组织，就会有水疱或血疱。

他们像蝴蝶的翅膀一样，一碰就碎。

所以又被称为“蝴蝶宝贝” 。

大概50000个新生儿里，只有1个会得这个病。

而且到目前为止，这个病都无法被治愈。

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我见到岚岚时，她乖乖的坐在小椅子上吃饭，开心的挥手向我们问好。

结着血痂的细小手臂元气地挥动着。

她和其他的孩子一样，爱看时下最热门的小猪佩奇。

陪她看动画时，感到有人在轻轻地摸我的手背，我低头一看，是岚岚“肉团”似的小手。

察觉到了我的目光，她迅速收回了手，小心翼翼的对我一笑。

对岚岚来说，触碰与拥抱代表着疼痛，所以触碰一直是件奢侈的事。

现在病情好多了，可又害怕自己的“残缺”吓到别人，所以她总是小心翼翼的，想要“示好” ，又害怕拒绝。

即使我已准备好了百万吨直面生命的勇气，可面对岚岚的笑容，只能别过脸抹泪。

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在这里， “妈妈”为患有鱼鳞病，皮肤一直掉鳞屑的小安，付出了常人难以想象的精力：

刚被送来彩虹中心的小安，鳞屑黏连着头皮。

“妈妈”只能用棉签蘸水，一点点的软化小安头上的鳞屑。

这听起来容易，实际却需要花费四五个小时，在这个过程中， “妈妈”要一直维持弯腰的姿势。

为了保持皮肤柔软， “妈妈”每天三次将润肤霜涂满小安全身，每2小时用棉签蘸盐水湿润口唇并清洗口腔......

“只要她好，我们做再多都值得。 ”

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△郭老师抱着小安

在这里，每一个孩子都是被亲生父母遗弃的，虽然他们在身体上有残缺，但在心理上，他们所需要的爱并不残缺。

因为每一个孩子在彩虹中心都有四个疼爱自己的“妈妈” ，三个孩子和四个妈妈就组成了一个小“家庭” ，其他组的“妈妈”和志愿者们对他们来说就是亲戚。

在他们幼小的心灵中，彩虹中心就是温暖的家，这里到处是亲人。

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△早教课的一角

在彩虹中心里，大概所有孩子都逃不过与死神赛跑的命运，可在这么多场比赛中，香香一次都没有赢过。

香香的病叫卵黄囊瘤，在她身体好的时候，她最喜欢被妈妈搂在怀里看窗外的小树。

可好景不长， 3岁的她没有撑到下一次生日。

在香香的生命即将走到终点的时候，肿瘤已经布满了她整个盆腔，就像往你的身体里塞满大小不一的石头，这种疼痛是任何一个成年人都无法承受的。

肿瘤放大了疼痛，她无法在妈妈的怀抱中离开。

虚弱的她只能躺在小床上断断续续的低吟：“妈妈，摸摸、摸摸......”

这谁能受得了？

可陪在摇篮床边的“妈妈”什么也做不了。

为了不让香香走的时候还伴随着泪水， “妈妈”只能硬生生的把眼泪憋了回去。

她不断的亲吻香香的额头摩搓小手，一遍又一遍地安抚：“我们香香要好好的，不要害怕，妈妈陪着你” 。

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在这座没有童话的城堡里，有的故事结局很悲伤，也有终于跑赢死神的故事。

就像小小的萝萝，她赢了。

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△可爱的萝萝

彩虹中心刚成立，萝萝便被送了进来。

彩虹中心负责人说“她那时又瘦又小，跟只小猫似的。因为先天性心脏畸形，心脏少了一半，又没有脾脏。她年龄这么小，根本没法做手术。 ”

但她是幸运的，经过彩虹中心的救治，她是彩虹中心第一个活下来并走进新家庭的孩子。

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▲萝萝和现在家庭的合照

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曾经的我经历过亲人的离世，印象中的画面是所有人跪在地上，耳边是哀切的哭声。

整个画面是黑色、压抑的。

而我在来到彩虹中心后，脑海中关于死亡的画面发生了变化，

原来面对死亡，我们也可以很温暖。

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△活动室一角

入住彩虹中心的孩子，生命周期“最短”的仅1天就去世。

生死告别会在某一天发生，谁也没法算计时日。

于是陪伴，就成了告别前最好的选择。

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谁都没有办法接受，自己照顾的孩子，今天孩子还在对你笑，隔天就进了太平间。

可对照顾孩子的“妈妈”们来说，却是不得不面对的现实。

曾经一位想过辞职的老师说：

有很多人一听我的工作内容，会发出肃然起敬的赞叹声，也有人问我，害不害怕。

但其实，我的内心是充满感恩的。

因为这份工作，我认识了他们，虽然只是参与了他们短暂的人生，但是他们教会我的，是对死亡不再感到恐惧。

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在彩虹中心，不仅孩子的命运被改变，所有工作者都在潜移默化中被改变。

因为这里不是魔鬼的地盘，而是天使温柔守护、绽放着人性温暖光辉的地方。

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彩虹中心里，每天都是与死神赛跑的生死故事。

除了ICU ，这里成了距离儿童死亡最近的地方。

一扇门，便隔开了两个世界。

在门外，涌动着世间无数平凡普通的心愿：

我要考一个双百，被奖励喜欢很久的玩具，全家人一起去红山动物园玩……

而在这里，一切隐藏的心愿只剩下三个字：活下去。

无论停留在这个世界的时间，是长或短，在彩虹中心里，他们都是被疼爱过的天使。

去往天国之前，能多一份疼爱，少一点疼痛，让孩子在平静与美好中离开，正是彩虹中心成立的初衷。

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需要被关爱的，不仅仅是因为生而不完美被遗弃的宝宝。

还有很多求助无助，只能眼睁睁看着孩子痛苦地走向时间尽头的父母。

南京彩虹中心从2014年成立到现在，一直在为重症孤弃儿童提供舒缓护理和临终关怀。

这些年来，彩虹中心陆陆续续接过10多个患儿家庭的求助电话，力所能及地去帮助他们，这些求助电话也促使了彩虹团队迈出新的一步，跟医疗机构合作展开儿童舒缓疗护项目，建立儿童临终关怀病房。

帮助重症儿童及家庭，传播善念与爱心，努力为天使宝贝们遮挡风雨。

同时，我们也希望，每个人都能像他们一样，力所能及献出一份小爱心，一起撑起这把小小的“彩虹”之伞。

让每个孩子都能少一些疼痛，少一些遗憾。

如需了解，详情请戳▼▼

素材来源丨彩虹中心官方

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联系方式:13770763636