王凤,46岁,鼻咽癌|我儿子抱着我,妈妈,你要坚强

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王凤 , 电器产品销售经理 ,

鼻咽癌转移到淋巴、肺 。 肺部2厘米的肿瘤 , 淋巴2厘米的肿瘤 。


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我是大兴安岭的 。 在北京打工10多年 。

我是上颚放疗……我就喝一口水 , 头发都能疼得竖起来 。 就这么疼 。

每次化疗之后 , 化疗一个周期21天还有化疗之后的一周 , 每喝口汤每吃口饭都得抹麻药 , 每次吃饭都用棉签把自己嗓子里、上下颚全都抹完 , 在网上买了很多瓶利多卡因凝胶(止疼、凝聚状的药、做胃镜的时候用的) , 等着它不疼了 , 再去喝粥 。 都要这样 。 不抹了吃东西还痛 。

我当时太惨了 。 被化疗折磨得都气衰 , 上厕所都能晕过去 。 说话的声音变了 , 放疗纤维化引起的 。

“化疗后骨髓抑制” , 是2018年3月第一次接受化疗(5次化疗 , 30次放疗 , 7次靶向治疗) , 就有了这个病 。 我在20层 , 我都想跳下去 。 特别特别痛苦 。

我儿子抱着我 , 妈妈 , 你要坚强 。 真的 , 没有儿子 , 我早死了 。

我回想到那种味道……辣眼睛的味道……是那散发出的味道让我患癌的 。

我得鼻咽癌 , 其实是工作病 。 我在商场卖电器 , 是销售经理 。 商场每年都装修 , 每次装修完味道都呛眼睛 , 我负责20多家门店 , 每个礼拜要去一家新装修的门店 , 和固定在店里的导购她们不一样 , 她们是待在一家店里 , 是一年装修一次 , 我每个礼拜有三天支援新的门店 , 全是新装修的 , 那个味道都辣眼睛 。

这样十几年下来 , 没意识到这个问题 。


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我以前体重是165斤 , 我没有想到 。 但是……自己2016、17年的时候 , 每天早上起来鼻子会有血丝 , 鼻涕里会有血丝……那时候其实就是得癌 。 但我没当回事 。 20岁的时候得过肺结核 , 我认为是上了年纪 , 肺火太大了 。 给自己吃祛火药 。 2017年6月开始头疼 , 头皮发麻 , 我以为是颈椎病……每天吃止痛药 , 一直吃到2018年1月份 , 几天时间脖子上长了肿瘤、肿了个大包 , 还发烧……那也没当回事 , 上诊所打消炎针……后来鼻子堵得上不来气 , 上医院去查 , 大夫给自己做鼻镜 , 发现鼻中隔已经严重偏曲 , 叫自己做CT 。

拿报告的时候 , 都懵了 , 发现是鼻咽癌4期 。 大夫说了一句:你来得太晚了 , 你哪怕早半年呐 。

2018年治疗得很成功 , 原发瘤被放疗烤没有了 , 然后转移到淋巴的肿瘤从2厘米变成了1点几厘米 , 它烤成纤维化了 , 整个位置已经纤维化了 , 所以几乎不会怎么再变……但是同时 , 也把脖子烤得纤维化了:“烤放疗之后的脖子 , 皮肤烤黑了 。 上牙层 , 被烤得纤维化 , 喝口水都能穿过鼻子流出来 , 口腔黏膜已经脱落 。 ”

很长时间我牙齿再也张不开 , 舌头成一团 , 吃东西特别痛苦 , 去年6月份治疗的时候稍稍恢复了一些 。 但是10月份再次转移化疗的时候 , 又被打成了原型——口腔就已经彻底被纤维化 , 嘴巴彻底闭着 , 牙刷都伸不进去 , 产生得最主要的一个病是“化疗后骨髓抑制” 。


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和我同一个病房的病友 , 我46岁 , 她36岁 。 比我年轻10岁身体应该比我好 , 她白细胞红细胞上不来 , 一直要打升白针 , 后来实在上不来就给她输血 , 都已经这样了……后来你知道她怎么样了吗 , 全身骨转移 , 骨髓抑制了 。 主治大夫、免疫系统的大夫看她白细胞还是上不来 , 不敢给她用药了 , 所以没有医生敢收她 。 我帮她把病例给递给中医院的主治医生 , 也是不收 。 都不收……再接下来 , 我每天都给她发微信 , “老妹 , 你咋样?”一周以后 , 她老公回话了:“姐啊 , 别问了……她没了 。 ”我再也不敢打升白针了 。

但是很快肺转移 。 第二次转移 , 去中医院想看中医 。 医生说用中药稳固身体 , 不用打升白针 , 对于肿瘤还是要用西药 。 所以又接受了6次化疗 。 要化疗 , 每次都生不如死 , 一次一次……每次都是 。 每次都要打升白针 , 因为中药没调上来 。

我不敢打升白针 , 连医生也叫我别去打了 。 那是我第5次去医院化疗的时候 , 又要打升白针 , 连医生都说:“王凤啊 , 你别来了 , 我们都拿你没招了 。 ”

我想到海南用中药闻香调理 , 丈夫他是不同意的 , 当时自己正在经历转移之后的第5次化疗 , 医院开得靶向药和化疗药都拿到手了 。 一直没敢吃 , 太痛苦了太难受了 。 上飞机之前 , 还是一天2片止疼药 。 我上颚疼得、吞一下口水头发丝都竖起来 , 还有脖子纤维化 , 要看旁边的人 , 转不动脖子要整个身体转过去才行 , 说话比现在还不清楚 。 现在已经算吐字很清楚了 。 丈夫再三交代自己 , 把靶向药要坚持吃 。 丈夫说 , “因为我不相信那儿” 。

我真没招我上这儿来啊 。 我在视频里看到一个病友在跳舞 , 那个氛围太好了 。

来得时候简直是晃晃悠悠地 , 一点体力也没有的 。

吞咽很疼 , 上下舌根都烂掉 , 都要口服止疼药 。 我害怕是口腔癌的前兆 。 到三亚第一件事去了海南的三家医院 , 从放疗科的大夫问到口腔科的专家 , 他们很轻松地说了答案:化疗后遗症 , 恢复期5-10年 。 听到这答案……自己就笑了 。 再问大夫:“我还能活到5到10年吗?”


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我觉得我没招了(白细胞上不来) 。 冥冥之中 , 有人救我 。 来海南五指山用中药闻香汗蒸调理 , 渐渐地 , 上颚就不怎么疼了、脖子水肿消了、能正常旋转 。 把自己带的化疗药拿出来 , 想不疼了就吃吧 。 答应了丈夫 , 答应要一边闻香一边吃靶向药才能让过来 , 毕竟不能对不起家里人 。

又开始吃化疗药 , 吃上之后11天 , 不放心、去医院检测 , 化验白细胞是2.6 , 正常值参考范围是3.69-9.16;在家里没有闻这个香调理 , 单吃化疗药是0.9 。 医生说过 , 超过2就不用打升白针的…… 。

很关心自己的白细胞 , 等到第15天又去医院化验 。 化验出来白细胞值是3.39 。

看到化验结果太惊讶了 。 肺上2厘米的肿瘤 , 淋巴2厘米的肿瘤……只要我不痛苦 , 愿意带瘤生存 。 我现在追求活得质量 , 不追求活得长度 。

……这是从去年6月份化疗完折磨自己一年的病痛啊 , 中间吞咽也是很疼的 , 很痛苦 , 都要口服止疼药……原来脖子肿得像一个大碗一样扣在那里 , 现在已经恢复得很好了 。