原创 史上最贵药一支14480000元,没有父母主动放弃孩子
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文/可馨育儿
近些日子 , 美国食品药品监督管理局(FDA)批准了用于治疗小儿脊髓肌肉萎缩基因疗法的药物 , 仅一支售价折合人民币14480000元 , 被称为有史以来最贵的药物 。 真是为了赎孩子的命 , 要了家长的命 , 而且处于医保的范畴中 , 特别“人性化” , 患者家属可以分期付款 。 可馨育儿说 , 可惜对我们绝大数家庭而言 , 我们患上了一种致命的病 , 那就是穷病 。 这药的确是里程碑 , 但有多少人扛得动?就如同夜晚的星星 , 虽看似近在眼前 , 却触不可及 。
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史上最贵药一支14480000元 , 世上没有父母愿意主动放弃自己的孩子
笔者听到这样的消息 , 先不去考虑所谓的医疗公司的成本 , 而是要考虑到 , 这钱谁来支付?是医保支付 , 也就是全民支付 。 如果美国的医疗保险不是那么发达 , 民人没有因此拥有那么强的支付能力呢?一般家庭目前是无法承受的 , 未来希望可期吧 。 目前来看 , 健康就是财富 , 优生优育做好预防才是根本 。
准妈妈在怀上宝宝后 , 做好妊娠期排查筛除异常胎儿 , 一旦宝宝出生 , 发现是脊髓性肌萎缩(以下内容称SMA) , 有药却拿不出钱 , 当父母的该有多难过啊!美国数据显示 , 每年有400-500新生儿被检测出该病 , 其中大概300人病情最严重 , 如果得不到有效的治疗 , 一般2岁前就会死亡 。
有人称 , 如果今天的我不是我 , 只是一个普通的社会人 , 我在想 , 我也一样会说 , 人家研发也是需要成本的 , 由于买不起 , 而让药厂降价 , 这不明显是道德绑架吗?生什么都别生穷病!
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注:霍金患有严重的肌萎缩性脊髓侧索硬化症
我们了解一下 , SMA是罕见病 , 但是真的并不罕见 。 每40-60人里就有一个隐形携带者 , 而夫妻双方均是隐形携带的每胎就有25%的可能性会生出SMA患儿 , 明天或许你们中就会有一位患上SMA , 真的不会夸张 。 前面我们已经提到 , 确认为SMA的患儿 , 若无有效的干预治疗 , 大概率会因呼吸衰竭在2岁前去世 。
有时候 , 生命的确无法用金钱去衡量 , 这个价格让我看到生命的价格不菲 。 对于工薪阶层 , 一家几口为了一针 , 倾家荡产也难凑不出一条人命 。 说实在话 , 即药没有这么贵 , 稍微便宜一些 , 很多人也很难承担起这个成本 。 最常见的就是治疗癌症的药物 , 多少人用不起进口药 , 国产药又难保证效果 。 因此 , 不要说保险没有用 , 不要说办了社保就够了 , 真正需要时保险能够救命 , 起码能够给自己尊严 。
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婴儿型脊髓性肌萎缩(SMA)
SMA发病率在1/6000-10000 , 患儿在胎儿期时 , 有胎动比较弱的表现 , 出生之后哭声弱 , 吞咽困难 , 后面表现为身体肌无力 , 肌张力比较低 , 通常上肢轻于下肢 , 远端轻于近端 。 因为肌无力的关系 , 双下肢外展 , 双臂松软 , 无法主动活动 , 姿势反射能力差 , 通过被动运动 , 体位无法恢复正常 。 患儿头部无法垂直 , 经常表现为垂头或头向后仰 。
通常生出后有严重的肌张力低表现的婴儿 , 极少数未能超过一年的生存期 。 宝宝出生六个月之后表现出肌无力 , 进展比较缓慢 , 有的可出现暂时转好 。 SMA预后并不理想 , 百分之五十六的患儿发病之后一年之内去世 , 八成患儿在4岁之内去世 , 大多死亡原因是肺部感染 。 发病年龄越小 , 病情反而进展更快 , 预后越不理想 。
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父母都是孩子的天使
笔者相信 , 世上没有哪一对父母会主动放弃自己的孩子 。 很多父母为了宝宝能多撑一天 , 而将家里打理的与医院的ICU一样 。 他们并不是医务人员 , 之前也不具备相关的医疗知识 , 一切改变都是为了孩子 。 父母并不指望没有生育孩子的人 , 有一天能够理解我们为了孩子赴汤蹈火的心 , 也没有指望拥有健康的孩子的父母 , 能够了解我们的遭遇并同情我们 , 这些对我们没有用 。 没药时等药 , 有药了用不起 , 我们也认了 。 只是 , 希望我们的今天不是你们的明天 , 希望国家能够看到我们这样一群宝宝 , 能够把SMA筛查纳进常规产检项目 , 希望世上再也不要有SMA患儿 。
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