十万分之三的发病率,这种罕见病孩子到底经历着什么?

前些天有个西北地区的家属联系我 , 说他小孩子得了成骨不全症 , 想来广州找我看病 , 孩子都是父母的心头肉 , 很理解那个年轻爸爸的忧心 , 便和他们预约好看病的时间 , 没有想到他们来的前三天 , 拿着小玩具逗孩子玩时 , 孩子兴奋的抖抖腿 , 左股骨就骨折了 , 去当地医院就医 , 当地医院给他松松垮垮的捆了个夹板 , 就不敢继续治疗了 , 要家长联系我科治疗 , 家长辗转找到了我这里住院治疗 。


十万分之三的发病率,这种罕见病孩子到底经历着什么?

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