拥抱都是痛苦!5月大孩子皮肤抚摸都会破裂,母亲从不敢哺乳


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一个拥抱都是痛苦:五个月大的“蝴蝶男孩”的母亲 , 讲述她儿子疾病和痛苦 。 Lennon Gregory出生后26小时被诊断为大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa (EB)) , 这意味着给他换尿布 , 给他洗澡 , 拥抱他都会让他的皮肤起水泡 。


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一个5个月大的“蝴蝶皮肤”宝宝很脆弱 , 即使被母亲抱在怀里 , 也会让他疼得起水泡 。 Lennon住在宾夕法尼亚州的马森镇 , 如果他的父母不小心清理伤口或预防新的伤口 , 感染可能会杀死他 。 每天他都要服用大量药物 , 包括泰诺、吗啡和锌 。 尽管如此 , 母亲Shelby依然说他是“最快乐的孩子”


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在他出生后 , Lennon一直无法母乳喂养 , Shelby说这是她一直期待的事情 。 “我非常期待的去做一些事情 , 但我不得不重新考虑 , 因为它们会伤害他 。 ” , Lennon的父母每周只能给他洗几次澡 , 每次洗澡的时候 , 他们必须用柔软的海绵把浴缸铺好 , 然后在水中用一点漂白剂来杀死所有细菌 。 “他很伤心 , 因为他喜欢洗澡 , 但每周只能洗几次 。 ”


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