这个小女孩对炎热和寒冷天气过敏,全球仅50例
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英国诺丁汉一个年轻的女孩几乎没有走出过住房 , 因为她对炎热和寒冷的天气过敏 , 只有在天气温和的时候才能出来 。 Bethany Bell 患有癫痫和染色体 1q4 缺失 , 这意味着如果她体温波动 , 就会生病 。 自 1976 年以来 , 世界范围内只出现了 50 例这种罕见的疾病 。
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在 Bethany Bell 妈妈 20 周的怀孕扫描中 , 发现她患有脑积水 。 她的爸爸妈妈被告知宝宝的残障率为 50% , 出生后不久就需要手术 , 因为多余的液体会对大脑造成压力 , 这可能会损害大脑 。 在她生命的头三个月 , 她经常出入医院 。 当她六个月大时 , 就停止口服喂食 , 不得不通过鼻管喂食 。 在她 15 个月大的时候 , 她开始癫痫发作 , 医生诊断她患有癫痫和染色体 1q4 缺失 。 两年前 , Bethany 又一次严重的癫痫发作 , 导致她肺部的液体堆积 , 昏迷了 4 天才醒过来 。
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