新生儿听力筛查不能省，莫让孩子成为小哑巴！我当年也和所有的父母一样

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人生不是坐等着风暴过去，而是学着在雨中跳舞。当你想要苹果，老天爷却给你葡萄。不要坐着自怜自艾，站起来跳舞，有动才有机会，只要不断做下去，风暴迟早会过去......

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为什么突然想写这篇？是为了提醒、帮助各位父母。我当年也和所有的父母一样，本以为可以开心迎接、期盼了十个月、终于能和宝贝见面，万万没想到，我们的宝宝很特别......小宝是个听损儿。

在来不及消化那种难过、心碎、怨艾、挫折、自我否定.....等排山倒海而来的种种负面情绪的同时，还忙着带小宝四处求诊/求助，希望能给宝宝最好的医疗，偏偏认识的人没有类似的经验，想帮忙也不知从何帮起.....

就这样，我决定把小宝的成长记录下来，希望可以帮助，有类似心情的爸妈，就算不能提供实质的帮助，至少在想找人聊聊的时刻，有一个可以舒缓情绪的出口。

转眼五年过了，小宝已经是个可以自在使用中/英双语沟通的开心孩子，在这里想把一些大家常问的问题整理纪录出来，希望能给新加入这个大家庭的爸妈一点勇气。

怎么确定小宝听损？

小宝出生听力筛查两次都没有过，医生建议三个月复诊，听觉脑干诱发电位ABR情况还是不乐观，一开始不相信医生的诊断，担心误诊还找了另一家医院诊断，没想到情况更糟......加上后来的基因检测，确定小宝是基因异常的双耳中重度听损宝宝。

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怎么和小宝解释他的听损呢？

我和孩子爸爸告诉孩子说：“在天上，小天使在组装小宝的时候，不小心把耳朵装坏了，所以他听不清楚，需要听听的帮忙，小宝很幸运有听听，要好好照顾它” 。我同时也会说，像妈妈眼睛就没被装好，所以我需要眼镜......

人家问为什么小宝要戴助听器呢？

他听不清楚，需要戴助听器；就像看不到，需要戴眼镜一样。

知道孩子是听损好伤心，怎么样才能坦然接受不伤心呢？

不用逼迫自己马上接受......伤心也是很正常的；只是在伤心的同时，请一定要立马开始孩子的早期治疗，越早开始越能让孩子早学会使用听觉，越快能像听力正常的孩子一般正常生活。

在孩子能独立自主学习，像听力正常的孩子一样参与学校生活，心理那种好伤心好伤心的感觉，才会减轻，甚至放下......

想要第二胎，但又很怕是听损儿怎么办？

每一个孩子都是独立的个体，如果是和小宝一样地基因异常......下一胎听损的机率一样还是1/4 ，如果有检测出来是哪一条基因异常。第二胎可以在15-20周进行羊膜穿刺确认是否和哥哥姐姐是同型的听损儿。

身旁有听损or罕见疾病的爸妈，想安慰却不知如何开口......用“你把孩子照顾得很好”取代空泛的“辛苦了”更有抚慰人心，给人力量的效果。

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最后，我想说：就算我们的孩子很特别，早期治疗很重要。但一定要记得，每个孩子的成长只有一次，过了这个村就没这个店，好好珍惜当下；享受和宝贝们相互陪伴的点点滴滴；风暴终究会过去，孩子们总会找到属于他们的一片天；到时候，就一起回忆这些年，我们牵着孩子一起雨中跳舞的幸福。